Les troubles “dys” font partie des troubles du neurodéveloppement et regroupent différentes difficultés spécifiques, comme la dyslexie, la dysgraphie ou la dyspraxie. Cette dernière touche la planification et la coordination des gestes. “C’est un handicap invisible”, explique Fanny Bossu, maman d’un enfant atteint de dyspraxie. Concrètement, certains gestes du quotidien demandent davantage de temps et d’efforts. Son fils Eloan, 12 ans, l’illustre avec une image simple : c’est comme si “le câble bleu n’était pas relié au câble rouge”. Les mouvements ne s’enchaînent pas naturellement et doivent être constamment réfléchis. Parce que ces troubles ne se voient pas, ils sont souvent mal interprétés. “C’est comme dire à un aveugle : “regarde où tu marches”“, compare la mère de famille. Les enfants concernés peuvent être considérés comme maladroits ou inattentifs alors qu’ils fournissent en réalité un effort permanent. Au quotidien, les difficultés apparaissent dans des gestes simples : écrire, s’habiller ou faire ses lacets. Eloan, par exemple, manque de tonicité dans les mains et peine à serrer correctement ses chaussures. “Les remarques arrivent vite quand les gens ne savent pas”, constate sa mère.
Des parcours souvent marqués par l’attente
Le chemin vers le diagnostic reste souvent long. Comme beaucoup d’enfants concernés, Eloan a longtemps compensé ses difficultés. Il a marché tard, vers 18 mois. En maternelle déjà, les enseignants évoquent une certaine lenteur. En primaire, les difficultés d’écriture et de concentration deviennent plus visibles. Des bilans sont évoqués, mais jugés trop précoces. “On nous disait d’attendre, qu’il était peut-être simplement plus immature”, se souvient Fanny Bossu. Ce n’est finalement qu’en CM2, sur l’insistance d’une enseignante, que plusieurs évaluations sont réalisées en ergothérapie, psychomotricité et orthoptie. Le diagnostic de dyspraxie est alors posé. Depuis, des aménagements ont été mis en place à l’école, notamment l’utilisation d’un ordinateur pour faciliter la prise de notes. “Sans adaptation, tout demande deux fois plus d’énergie”, souligne sa mère.
Sensibiliser et accompagner les familles
Face au manque d’information, certaines familles s’engagent pour faire connaître ces troubles. Dans l’Ain, le Jura et la Saône-et-Loire, Fanny Bossu est récemment devenue représentante locale de l’association Dyspraxie France Dys. L’association accompagne les parents dans leurs démarches et les aide notamment à constituer les dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). “Il ne faut pas seulement parler de l’école, mais aussi de l’impact dans la vie quotidienne et sociale”, explique-t-elle. Pour sensibiliser plus largement, la quadragénaire mise aussi sur le sport. Ancienne nageuse, elle participe à plusieurs épreuves d’endurance sous le nom Fanny court pour la dyspraxie. Elle prépare notamment l’Ironman du Luxembourg, les marathons d’Annecy et de Genève ou encore le triathlon de l’Alpe d’Huez. Une passion du sport qui s’est naturellement transmise à Eloan, grand fan et joueur de rugby. Lors des compétitions, elle porte un maillot aux couleurs de l’association accompagné d’un QR code permettant de soutenir l’initiative. Son fils l’accompagne parfois avec une pancarte : “Je suis dyspraxique, ma maman court pour moi”. Au-delà du défi sportif, l’objectif reste la sensibilisation. “Beaucoup de familles se sentent seules au début”, observe Fanny Bossu. “L’important, c’est que les parents sachent qu’il existe désormais un relais sur le territoire”.
