À 21 ans, Tiffany ne mène plus la vie qu’elle imaginait. La jeune Jurassienne passe désormais une grande partie de ses journées en fauteuil roulant, dépendante de l’aide de sa mère pour de nombreux gestes du quotidien. Une situation qui contraste avec celle d’une jeune femme active dont les problèmes de santé se sont installés progressivement avant de prendre une ampleur considérable ces dernières années.
Avec le recul, Tiffany estime que les premiers signes étaient présents dès l’enfance. Hyperlaxité, entorses et fractures à répétition, fatigue inhabituelle : autant d’éléments qui lui paraissent aujourd’hui cohérents avec le diagnostic qu’elle évoque. À l’âge de 10 ans, elle se souvient également avoir été mordue par une tique. Mais c’est surtout après avoir contracté une forme sévère du Covid-19, lors du premier confinement en 2020, que son état commence à se dégrader nettement.
Conjonctivites, troubles digestifs, allergies ou problèmes respiratoires s’enchaînent alors. “C’était minimum malade huit mois sur douze”, résume-t-elle. Les traitements se succèdent, sans apporter d’amélioration durable. “Ce n’est pas une vie de jeune de 21 ans” poursuit-elle.
Un quotidien bouleversé
En 2022, un nouvel épisode marque un tournant. Tiffany est victime d’une paralysie faciale partielle. Dans les jours qui suivent, d’importants tremblements apparaissent au niveau des jambes. “Je me demandais ce qui m’arrivait”, se souvient-elle, alors que s’ajoutent progressivement vertiges, pertes d’équilibre et difficultés à se déplacer.
L’automne dernier marque une nouvelle aggravation. La jeune femme explique avoir perdu plus de 24 kilos en un mois. “J’avais très mal à l’estomac au point où je n’arrivais plus à manger”, raconte-t-elle. Les déplacements deviennent de plus en plus compliqués. Puis le fauteuil roulant finit par s’imposer.
Commence alors ce qu’elle décrit comme une longue errance médicale. Consultations, passages aux urgences, hospitalisations, examens et changements de médecins se succèdent. À plusieurs reprises, Tiffany et sa mère affirment que l’hypothèse psychologique leur a été présentée pour expliquer les symptômes.
“On me disait que c’était dans ma tête”, résume aujourd’hui la jeune femme. Son état continue pourtant de se dégrader. ” Je ne peux plus tenir un verre, c’est trop lourd. Je suis obligée de boire avec une paille”, décrit-elle. Elle explique également ne plus pouvoir utiliser seule des couverts ou réaliser certains gestes nécessitant de la précision.
Un appel à la solidarité
Si elle a choisi de témoigner aujourd’hui, Tiffany assure que sa démarche dépasse largement son cas personnel. “Je suis aussi là pour faire de la prévention”, insiste-t-elle. Son objectif est d’abord de sensibiliser le public aux risques liés aux tiques et à l’importance de la prévention.
Port de vêtements couvrants lors des promenades dans les bois ou les hautes herbes, utilisation de répulsifs, inspection systématique du corps après une sortie en nature ou encore retrait rapide de la tique à l’aide d’un tire-tique : autant de réflexes qu’elle juge essentiels.
Après plusieurs années de recherches et de consultations, elle et sa mère ont décidé de se tourner vers une clinique spécialisée en Allemagne, à Augsbourg, présentée comme l’une des rares structures proposant une prise en charge adaptée à sa situation.
Entre les examens, les soins, l’hospitalisation et les déplacements, le coût du traitement est estimé à près de 20 000 euros. Une somme que la famille ne peut assumer seule. Pour tenter de réunir les fonds nécessaires, une cagnotte en ligne a été ouverte et une association “Tiffany contre Lyme” a été créée.
“C’est ou la clinique ou le cercueil”, résume Tiffany. À ce jour, la cagnotte a permis de récolter environ 250 euros. “Les gens pensent que ça n’arrive qu’aux autres. Non, ça peut frapper n’importe qui, à n’importe quel moment”, conclut-elle.
