Depuis début septembre, Laetitia Godart est la nouvelle présidente de Fibro Jura Ensemble. Une association qu’elle connaît aussi de l’intérieur puisqu’elle vit elle-même avec la fibromyalgie. Pour faire connaître cette maladie, la Lédonienne fourmille déjà d’idées : marchés de Noël, vide-greniers ou ventes au profit de l’association. « Tout ce que j’aurai gagné sera mis sur le compte de l’association. »
Son engagement s’appuie sur une expérience très concrète de la maladie. Pour l’expliquer, elle préfère d’ailleurs une image simple : « Dès le réveil, ce n’est pas 100 %, c’est 10 % de batterie. » Les douleurs sont présentes, mais leur intensité évolue. « Ça varie aussi d’une heure à l’autre. Le changement de temps fait beaucoup. » Alors, Laetitia Godart adapte ses journées. Certaines tâches sont fractionnées et les gestes anticipés. « Ma maison, je la fais en une semaine », raconte-t-elle. Une organisation devenue naturelle au fil des années.
« Elle est reconnue, mais mal connue »
C’est précisément cette réalité que la nouvelle présidente souhaite mieux faire comprendre. « Elle est reconnue, mais mal connue », résume-t-elle à propos de la fibromyalgie. Une maladie qui ne se lit pas forcément sur un visage et qui reste donc difficile à expliquer. « Quand on me regarde comme ça, je suis bien habillée. Pourquoi tu te plains ? » Désormais, Laetitia Godart entend utiliser son expérience pour faire vivre Fibro Jura Ensemble. Sans réduire les personnes à leurs douleurs, mais en donnant à voir ce qu’elles vivent réellement.
