Pouvez-vous vous présenter en tant que responsable du Téléthon sur le secteur Jura Nord ?
Le terme exact, c’est coordinateur départemental. Et dans mon cas, je suis en charge du Jura Nord, parce que le département est divisé en deux. Le territoire est un peu éparpillé, donc l’idée est de piloter toutes les organisations de manifestations liées au Téléthon, de renseigner les associations ou les particuliers qui veulent se lancer et de les aider dans les démarches. Et puis surtout, veiller à ce que tout ce qui est organisé se déroule bien et que l’argent aille bien où il faut.
Comment s’organise le Téléthon dans le secteur ?
On couvre environ la moitié du département, jusqu’à la Bresse jurassienne, Poligny, Arbois, Salins… On compte 40 contrats. Un contrat peut couvrir plusieurs manifestations ou communes. Au total, ça fait entre 80 et 90 animations.
Quels types d’animations retrouve-t-on ?
Il y a de tout : des marchés de Noël, des défis sportifs, des tournois de foot, des repas, Morbiflette, Tartiflette, Choucroute, et beaucoup de gaufres ! Les écoles sont très mobilisées avec “la course du muscle“. Elles parlent du Téléthon, puis organisent une demi-journée de course pour récolter un peu d’argent. Certaines communes regroupent sport, culture et musique dans des multiactivités.
Et ce, dans chaque commune ?
Non, c’est au bon vouloir des communes. Certaines zones sont très dynamiques : l’ex-canton de Gendrey, par exemple, regroupe 14 communes, chacune avec sa manifestation, d’octobre jusqu’au week-end du Téléthon. Dans l’ensemble, les communes les plus actives sont Damparis, Tavaux, Champvans, Salins, Arbois… Mais globalement, il y en a un peu partout, des animations plus petites, mais essentielles.
Quel montant a été collecté l’an dernier ?
L’année dernière, nous avions récolté 105 000 €. Cette année, on espère au moins autant. On tourne toujours entre 100 et 115 000 €. Ce qui compte, ce n’est pas de comparer les chiffres, mais la mobilisation.
L’engagement évolue-t-il ?
Oui, il augmente. Cette année, on a déjà trois ou quatre contrats de plus. Les gens voient qu’il y a des résultats réels, notamment grâce à la thérapie génique. Et il y a de plus en plus de familles concernées.
Le Téléthon reste donc indispensable ?
L’AFM apporte un vrai soutien aux familles après le diagnostic : réaménager une maison, accompagner au quotidien. Cette aide existe grâce au Téléthon. Depuis le 1er septembre, l’amyotrophie spinale est dépistée à la naissance. C’est la première maladie traitée par thérapie génique : en une injection, on modifie le gène malade. Les résultats sont concrets.
