L’invitée de la rédaction : Émeline Lasserteux

Ses pathologies n’arrêteront pas ses rêves...

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Emeline Lasserteux

Emeline Lasserteux, vous allez participer en fin d’année, avec deux amies doloises au trek des gazelles by Mélanie – édition désert qui soutient les enfants atteints du cancer. Pourquoi et comment est née cette initiative de votre part ?
Le trek des gazelles by Mélanie est un trek itinérant de 75km au total, soit 25km par jour en marche à pied, dans le désert du Sahara. Nous allons partir du 1er au 6 décembre prochain, dans la région de Zagora.
J’ai découvert via les réseaux sociaux l’existence de ces aventures exceptionnelles, et je me suis dit pourquoi pas se lancer dans une telle aventure. Les jours sont passés, et je gardais cette idée en tête. J’ai regardé des vidéos de plusieurs treks, et le Trek des gazelles by Mélanie a attiré mon attention car c’est un trek qui soutient les enfants atteints par le cancer. Une cause qui me tient beaucoup à coeur.
J’en ai très vite parlé à une amie d’enfance, Mathilde, sportive et qui a le goût de l’aventure, et elle m’a naturellement répondu positivement. À la suite, on a embarqué notre amie Solène dans ce projet sportif, qui n’a pas non plus hésité à nous suivre.

Comment envisagez-vous cette expérience exceptionnelle que vous allez vivre, durant trois jours, au cœur du désert Marocain ?
Cette aventure va certainement être dure physiquement puisque nous allons enchaîner 3 jours de marche à raison de 25km/jour dans le sable, la terre, les cailloux… La différence de températures le jour (entre 5 et 25°C) et la nuit (entre -5 et 10°C) sera une difficulté supplémentaire pour le corps. Mais je pense que les paysages qui semblent si exceptionnels et l’esprit d’équipe sur ce trek nous feront tout oublier. Nous avons hâte de vivre cette expérience au coeur du désert marocain.

Il semble aussi que cette démarche soit un véritable challenge pour vous, pour ne pas dire une revanche sur la vie. Pouvez-vous nous en dire plus ? Ainsi qu’à propos de votre association Jurawarrior ?
En effet, il s’agit d’un challenge et bien plus encore : une revanche sur la vie.
Il y a 10 ans maintenant, le 13 avril 2014, j’ai chuté à VTT au Mont Roland. Et à partir de ce jour, ma vie d’étudiante en médecine, sans problèmes particuliers, s’est brutalement arrêtée. Ma main puis mon bras droits se sont mis à gonfler progressivement. On m’a diagnostiquée, après 2 ans d’errance médicale, un lymphoedème primaire du membre supérieur dû à une malformation du système lymphatique (des canaux lymphatiques très fins). J’ai été opérée de ma main qui était au stade d’éléphantiasis plusieurs fois ; le Pr Becker, seule chirurgienne en France spécialisée dans cette pathologie et qui exerce à Paris, a réalisé notamment des autogreffes de ganglions lymphatiques.
Puis ma main et mon bras gauches ont été touchés à la suite d’une chute due à un malaise. J’ai dû à nouveau subir de nouvelles opérations assez lourdes.
Depuis peu, c’est maintenant ma jambe droite qui est aussi touchée.
Cette pathologie est encore mal connue et il n’y a pas véritablement de traitements pour en guérir. La chirurgie m’a beaucoup améliorée, mais j’ai toujours des problèmes lymphatiques (je dois porter une compression c’est-à-dire un manchon et un gant de compression, un bas de compression ou bien des bandages de compression) et des problèmes de mobilité et sensibilité car plusieurs nerfs ont été touchés. Ces séquelles ne sont pas réversibles ; j’apprends chaque jour à vivre avec.
En parallèle de tout cela, en 2015, une autre maladie orpheline s’est déclarée ; un angioedème bradykinique. Il s’agit d’une maladie génétique qui se caractérise par des crises de gonflement de n’importe quelle partie du corps ; elle affecte dans mon cas généralement le visage et le larynx, parfois le ventre. L’avancée de la médecine permet une meilleure prise en charge de cette pathologie mais il n’y a pas non plus de traitement pour en guérir.
Et parfois, le pronostic vital est en jeu ; j’ai d’ailleurs été plusieurs fois en détresse respiratoire due à des crises laryngées, et cela m’a valu un passage en soins intensifs. On voit sa vie défiler. On a comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête.
Ces aléas de santé m’ont fait repenser ma façon de voir les choses, et la vie en général. Et par ce challenge, c’est aussi un message d’espoir que je veux faire passer ;  je veux prouver que la maladie n’est pas fatale, qu’il est toujours possible de se projeter et de se lancer des challenges. Il faut croire en soi.
J’ai subi 21 opérations ces 8 dernières années, l’année 2023 a été particulièrement compliquée pour moi car j’ai été hospitalisée sur Paris 17 semaines au total, on me préparait même en août à une possible amputation de la main,… ce 4 mars, j’ai dû subir une nouvelle opération et je me bats encore aujourd’hui contre une infection hyper résistante depuis plus d’un an… Des traitements toujours plus forts qui fatiguent énormément le corps.
Malgré tout cela, j’ai décidé de vivre à fond et de profiter de la vie ; mes pathologies n’arrêteront pas mes rêves.
10 ans qu’une page de ma vie s’est tournée, et un défi sportif pour clôturer cette année (et en plus pour une noble cause) ; n’est-ce pas une belle revanche sur la vie !
Pour pouvoir réaliser ce challenge, nous avons créé une association reconnue d’utilité publique loi 1901, JURAWARRIOR, dont j’en suis la présidente. Nous faisons appel à la générosité de chacun et recherchons des entreprises/organismes pour nous sponsoriser et ainsi nous aider à concrétiser ce projet. Notre aventure est estimée à 9 000€ (frais d’inscription + billets d’avion + équipements).
Il est important de noter que plus de 10% des frais d’inscription seront rétribués en faveur de la cause du cancer pédiatrique, soit un total de plus de 600€.

Avez-vous un dernier message à faire passer à nos lecteurs ?
Par mon témoignage, j’espère apporter de l’espoir et du réconfort à toutes les personnes malades et à leur entourage. Ce trek est un surpassement de soi ; c’est quitter sa zone de confort avec un défi sportif de grande envergure, et se montrer que la maladie n’arrête pas ses rêves. Il arrive qu’elle empêche la réalisation ou l’accomplissement de certaines choses hélas, mais je crois fortement que nous avons en nous une capacité d’adaptation, et il faut se battre. Il y a toujours des hauts et des bas dans ce que l’on traverse ; la vie est parfois très dure et nous donne de rudes épreuves. Mais il faut croire en soi, ne pas s’interdire mais plutôt penser à comment adapter pour rendre les choses qui nous paraissent impossibles, possibles : la résilience…

Contact : www.jurawarrior.fr