La myopathie de Becker lui a été diagnostiquée à ses 11 ans. Mais Raphaël Maillot n’est pas du genre à se laisser aller. Il aime la vie et il a de multiples dons : c’est un artiste !
Enfant, il a joué de l’accordéon à très haut niveau. « A partir de 12 ans, il est allé dans des conventions en France, mais aussi à l’étranger, à Bilbao, en Angleterre… Il a également participé à des masterclass à l’étranger et donné un concert pour le Téléthon en Croatie. »
A 5 ans, il s’est lancé dans l’origami, une activité qu’il peut toujours pratiquer contrairement à la musique. « Il a trouvé un livre dans ma bibliothèque et il a insisté jusqu’à ce que je lui lise les explications puis il a plié naturellement », raconte sa maman.
L’association Petits Princes (rêves d’enfants malades) l’a emmené à Bilbao, où il a pu rencontrer Robert J. Lang, un origamiste célèbre (et physicien américain), connu pour ses designs complexes et élégants, notamment d’insectes et d’animaux.
Toutes ces aventures, sa maman les raconte dans un livre paru en mai, « La belle excuse ». « L’ouvrage commence avec le diagnostic à 11 ans et s’arrête à 18 ans. Je raconte nos voyages, ses aventures autour de la musique, des dessins, des origamis… » Elle témoigne de situations extraordinaires, de rencontres de personnes au grand cœur, de personnages nettement moins sympathiques, des rapports avec l’éducation nationale… « C’est un message d’espoir. »
L’art de l’origami chez Séréo
Le livre sera disponible lors des animations que Raphaël Maillot a voulu mettre en place cette semaine. Un temps de rencontres et d’échanges sur l’art de l’origami et aussi sur le handicap est prévu ce jeudi 3 et vendredi 4 juillet chez Séréo (2, rue Clémenceau), à partir de 14 h. Deux ateliers de pliage origami seront proposés ce vendredi 4 juillet à 14 h et 16 h, toujours chez Séréo.
Le spécialiste sera également à la bibliothèque ce mercredi 2 juillet, de 13 h 30 à 16 h, pour des lectures et animations autour d’animaux-origami avec l’équipe pédagogique de la bibliothèque. L’inscription est obligatoire au 03 84 53 01 08.
Pour les personnes qui voudraient se procurer « La belle excuse », contact : arc-en-ciel-raphael@bbox.fr. Tarif : 18 €.
