Malades de la thyroïde : encore un scandale sanitaire ?

Le remède (le Levothyrox, médicament très répandu destiné aux problèmes de thyroïde), serait-il pire que le mal ? C’est ce qu’affirme l'Association Française des Malades de la Thyroïde (AFMT), après plusieurs mois où décès et graves problèmes se sont multipliés dans le Jura et en France.

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“Nous sommes face à un vrai scandale sanitaire qui a commencé le 1er mai 2018. A cette date, le laboratoire Merck a commercialisé une nouvelle formulation de ce traitement destiné aux malades dont la thyroïde ne fonctionne pas ou plus. La communication a été axée sur la suppression du lactose, pour une meilleure tolérance. En fait, ont été ajoutés du mannitol et de l’acide citrique et nous nous demandons si les changements n’ont pas affecté le principe actif lui-même”.
Chantal Garnier, fondatrice et co-présidente, de l’Association Française des Malades de la Thyroïde (AFMT) affirme que jusqu’en décembre 2018, les effets secondaires -parfois très graves- n’ont cessé de se multiplier : “céphalées, fatigue, crampes, douleurs diffuses, essoufflements, problèmes dermatologiques, accouchements prématurés, AVC, crises cardiaques”. Une vingtaine de décès (dont une bonne partie de jeunes) seraient survenus au total, certains ayant mis fin à leurs jours « tellement les patients sous traitement allaient mal ».

2 à 3 millions de français concernés

Chantale Garnier, elle-même obligée de se traiter à vie au Lévothyrox, l’a éprouvé dans sa chair : « J’ai pris la nouvelle formulation le 1er mai 2018 et 3 jours après, j’ai été très affectée : perte de cheveux, troubles visuels, perte de connaissance » jusqu’à partir aux urgences peu de temps après l’administration du nouveau traitement. « Trois jours après avoir repris l’ancienne formulation, tout est revenu à la normale » confie-la champagnolaise. Sur les 3 millions de français qui seraient concernés par une maladie de la thyroïde, « environ la moitié des malades auraient subi des effets indésirables » estime l’ AFMT : un phénomène de masse qui n’est pas sans faire penser à d’autres scandales sanitaires comme le Médiator.
« L’année 2018 a constitué un véritable calvaire pour de nombreux malades, rendus encore plus mal en point » s’insurge la champagnolaise. Un calvaire d’autant plus choquant que l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) a été saisie en juillet 2018, mais la seule réponse concrète aurait été : « envoyez les malades aux urgences”. L’ANSM a cependant assuré que “la nouvelle formule a été démontrée bioéquivalente à l’ancienne” et que “cette bioéquivalence est la garantie d’une efficacité et d’une sécurité identiques”. D’une manière générale, l’afflux massif de malades au plus mal ou en grand danger n’a pas semblé émouvoir outre mesure les autorités sanitaires constate l’AFMT. Du côté du ministère de la Santé, on a affirmé : “Il n’est pas question de nier ou de minimiser le mal-être de patients, mais les études de pharmacovigilance, que nous suivons de près, ne permettent pas, en l’état actuel des choses, de remettre en cause la nouvelle formule du Levothyrox, à bien des égards meilleure que l’ancienne”.

Le système D et la Suisse comme planches de salut

«  Nous avons été considérés un peu comme des hystériques semant le bazar » confie Chantal Garnier, les rares rendez-vous au ministère de la santé s’apparentant à des dialogues de sourds.
Ce mépris et cette condescendance n’ont cessé que lorsque des personnalités comme l’actrice Annie Duperey ont pris fait et cause pour les malades qui étaient auparavant « pris à la rigolade » (sic). Selon Chantal Garnier, le ministère de la santé est allé chercher des centaines de milliers de boîtes en Italie ou en Allemagne pour fournir aux malades une autre formulation que celle adoptée en France. Mais il n’y en a pas eu pour tout le monde, sachant que le Lévothyrox serait le  médicament sur ordonnance  le plus vendu en France… Des malades jurassiens sont aussi allés se fournir (à leur frais) en Suisse : dans ce capharnaüm, à chacun son système D. Pendant 9 mois, les malades ont cherché à comprendre rappelle Chantal Garnier… et ils ont effectivement trouvé.
Selon Chantal Garnier, les problèmes seraient liés à un lot de Levothyrox fabriqué  par le laboratoire Merck…soit la bagatelle d’un million de boîtes. Chose que l’AFMT à prouvé en récupérant près de 800.000 boîtes auprès de malades et en les faisant analyser.
« L’AFMT a racheté –à ses frais-des protocoles d’analyses et des appareils ad hoc aux USA » relate la co-présidente, pour éviter de l’affaire soit mise sous le boisseau ou les experts « influencés ». L’affaire, qui a défrayé la chronique, fait en effet mauvaise presse pour le laboratoire qui était le numéro 1 mondial du Levothyrox. Et qui semble-t-il voulait  à la base améliorer la stabilité et l’universalité du traitement… Des procédures judiciaires opposent d’ailleurs l’AFMT et le laboratoire Merck. Au final, l’affaire du Lévothyrox rappelle à tort ou à raison la lutte inégale de David contre Goliath. Les milliers de malades obtiendront-ils réparation ? Au vu des gros enjeux financiers, la question reste en suspens.

Stéphane Hovaere

Permanence téléphonique de l’AMFT au 03 84 52 25 08 du lundi au vendredi de 9 h à 12 h.

La petite boite par laquelle le scandale est venu…

La thyroïde, une glande vitale

La thyroïde se trouve naturellement impliquée en tant qu’organe régulateur central du système hormonal. Extrêmement sensible, cette glande réagit à des doses infinitésimales de substances nocives. Une chose est sûre : “2 à 3 millions de français ont besoin d’une hormone de substitution pour survivre. La thyroïde, organe vital s’il en est, irrigue de ces hormones l’ensemble du corps, des orteils jusqu’aux cheveux. En l’absence de cette glande, un malade n’a que trois à six mois à vivre” selon l’AFMT. D’où un traitement à vie et de lourdes conséquences au quotidien.