L’invité de la semaine : Fabrice Lecornu

La GTJ Blanche de l'Espoir entreprise par Fabrice Lecornu dernièrement dans le Haut-Jura fut un défi et un combat, contre lui-même et sa maladie l’Ataxie de Friedreich. Rencontre avec un homme extraordinaire...

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Fabrice Lecornu malade de sport et de défis!
Bernard Montvoisin de Nancy Jacques Roland de Lyon et Fabrice le Cornu
Fabrice Lecornu malade de sport et de défis!
L’homme et sa monture, son vélo couché!
Vite vite il faut boucler l’étape-avant la nuit!

Fabrice Lecornu qui êtes-vous ?
J’ai 53 ans et suis ingénieur en océanographie notamment chez Ifremer à Brest, depuis près de 30 ans. J’ai fréquenté régulièrement le Massif du Jura dès mes 10 ans, pour y faire du ski de fond en famille. C’est pourquoi toujours passionné de ce sport et d’espaces naturels, je suis venu souvent sur le secteur en stages, en semaines de perfectionnement aux Moussières, et à Chapelle des Bois notamment.
Sportif aguerri spécialement en ultratrail, j’ai également pratiqué d’autres disciplines : le plongeon de haut vol, l’aviron de mer, le triathlon et les courses longues distances.
J’ai fait plusieurs fois la GTJ, en intégralité ou par morceaux avec des amis en alternatif puis en skating. Mais dès 2010 je me suis rendu compte que je perdais l’équilibre de plus en plus facilement et que j’étais sujet aux crampes. J’ai perdu progressivement la marche et ne pouvais plus skier, ni monter sur un VTT.
Bien qu’estimant que ces symptômes étaient dus à une pratique sportive très intense, j’ai décidé néanmoins de faire des examens médicaux plus poussés et en 2015, le diagnostic de l’Ataxie de Friedreich tombait…

Que peut-on dire sur la maladie dont vous souffrez ?
Tout d’abord rappelons que L’Ataxie de Friedreich touche une personne sur 40.000, soit 1.500 malades en France, dont beaucoup de jeunes.
Chez moi il s’agit d’une forme tardive de la maladie, rare et encore malheureusement incurable actuellement. Alors petit à petit, mon état se dégrade et à ce jour je ne peux ni courir à pieds, ni grimper sur un vélo. La marche aussi devient fébrile.
Scientifique et sportif, je me doute bien qu’à moyen terme, je finirai en fauteuil.
Alors pour retarder cette évidence, je continue à m‘entretenir et à renforcer mes muscles posturaux. La pratique de la natation, et du vélo couché m’aide à freiner l’évolution de l’affection.
Celle-ci est génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie dite neurodégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements ou ataxie.
Une grande fatigue, une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et un diabète sont parfois associés. Heureusement, la maladie n’affecte pas les capacités intellectuelles. Depuis 2016 je m’investis grandement dans l’association Française de l’Ataxie de Friedreich et collabore avec la communauté mondiale pour aider les malades et soutenir la recherche.

Pourquoi un tel défi «La GTJ Blanche de l’Espoir»?
Les défis sportifs sont un moteur de vie… Alors chaque année, j’organise des projets pour soutenir l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich, faire vivre aux malades des expériences humaines et sportives, et in fine, aider au financement de la recherche. Je ne baisse jamais les bras et me suis lancé ce nouveau défi de faire «La Grande Traversée du Jura (GTJ) en hiver», c’est-à-dire parcourir 220 km à vélo couché au mois de mars, juste avant l’épisode pandémique, en partance des Fourgs dans le Doubs, pour finir à Giron dans l’Ain via Lajoux dans le Jura, au travers du Massif Jurassien en 6 étapes pour soutenir et faire avancer la recherche et bien évidemment faire connaître cette maladie rare encore inconnue du public.
J’ai voulu par ce moyen prouver que l’on peut faire des activités physiques, malgré un handicap. Mon projet vise à faire parler de l’Ataxie de Friedreich, maladie peu médiatisée, qui ne génère pas un flux d’argent suffisamment important pour faire progresser la recherche rapidement.
A un degré supérieur, j’ambitionne de participer au changement de regard sur le handicap et lever des fonds pour la recherche contre cette maladie encore sans traitement.
Le projet a été  à 100% financé sur mes fonds propres.
Naturellement, l’ensemble des dons recueillis ira à la recherche…

Propos recueillis par Guy Monneret.