Ils marchent pour soutenir des malades

Tel l’astrophysicien Stephen Hawking, 8.000 patients se battent en France face à une terrible destinée.

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Les marcheurs ont donné leurs forces à ceux qui n'en ont plus.

A l’initiative de Cathy David Rousseau, champagnolaise proche de malades, une marche solidaire a réuni une trentaine de participants autour de Sirod. Objectif : donner du cœur, de l’espoir et de la force à ceux qu’une terrible maladie nommée maladie de Charcot paralyse petit à petit. Selon Cathy David Rousseau, cette maladie neuro-dégénérative également appelée SLA  (sclérose latérale amyotrophique) entraîne la perte progressive de tous les muscles du corps en quelques années : les bras, les jambes, etc. jusqu’à une mort que la médecine ne peut à l’heure actuelle éviter. Un terrible destin contre lequel 8.000 patients se battent en France, ainsi que leurs proches : quand il n’est plus possible de marcher ou de parler, ce sont ces derniers qui sont en première ligne. « Les malades tiennent pour leur famille » confie Cathy David Rousseau.

Des dispositifs coûteux

Leur vie de malade passe également par de coûteux dispositifs : fauteuils et logements adaptés, aides à domicile, etc. Mais l’essentiel fait défaut : des traitements innovants parfois disponibles à l’étranger, mais pas encore en France. « Pour l’heure, on ne peut que ralentir l’évolution de la maladie » confie la champagnolaise, mais des recherches sont en cours pour anticiper la dégénérescence qui frappe avec un certain aléa. Grâce à l’association ARSLA, les marches solidaires organisées dans toute la France ont permis de réunir plus de 17.000 €, consacrés à la recherche et l’accompagnement des patients. Des patients dont l’espérance de vie moyenne est estimée à 3 ans…

Contact et dons : www.arsla.org