Jura. Clairvaux. Elle veut la peau de la spondylarthrite

Nouvelle déléguée d’une association de patients, Stéphanie Hervey souhaite écouter et aider ceux-ci.

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Stéphanie Hervey espère étendre les 'spondy marches' du Doubs au Jura.

Mal des orteils jusqu’à la tête ? En passant par les mille et une articulations du corps ? Une sinécure que connaissent bien les patients touchés par la spondylarthrite. Un nom un peu barbare et encore peu connu, puisque 250.000 malades ‘seulement’ partagent en France ce triste privilège. Mais Stéphanie Hervey ne baisse pas les bras : même si certains jours elle peut à peine bouger, au point de ne « même pas pouvoir m’habiller seule », la Clairvalienne est depuis deux mois déléguée Jura de l’association « Courir contre la spondylarthrite France ».
A titre personnel, elle entend  « développer l’écoute et l’information à destination des malades ». « Je me suis sentie très seule lorsque ma maladie a débuté. J’avais alors 24 ans, et j’ai vécu durant deux ans une errance thérapeutique, allant de médecin en médecin pour entendre toujours les mêmes phrases : c’est nerveux, c’est psychique… ».
Même si la spondylarthrite semble aujourd’hui mieux (re)connue par le corps médical, elle inflige ses stigmates au rythme de ses ‘poussées’. Comme bien d’autres maladies auto-immunes teintées d’hérédité, les rares traitements contrôlent pas ou peu les symptômes. Raisons pour lesquelles « Courir contre la spondylarthrite France » organisera le 5 septembre une première journée nationale mêlant conférences, ateliers et défis sportifs : 40 km à parcourir en relais par équipe.
Dans le Jura, Stéphanie Hervey ambitionne dès à présent plusieurs actions : un « spondy goûter » permettant à chacun de tisser des liens d’entraide, et plus tard des « spondy marche » à l’instar de celles qui existent déjà dans le Doubs.

A suivre : ‘spondy goûter’ le 5 juillet (lieu à préciser). 1e journée nationale de la spondylarthrite le 5 septembre à Rouen (Normandie).

Contact : 06.34.90.70.65/ stephanie.hervey@laposte.net